part 1 准备工作
实践团队成员通过线上浏览罕见病相关网站、查阅罕见病相关资料和线下参观当地治疗罕见病的医院，根据整理的资料，确定了要重点宣讲的三种罕见病。
这三种罕见病分别是：丙酮酸激酶缺乏症、法布雷病和脊髓型肌肉萎缩症。队员们进一步了解了这三种罕见病的发病机理、临床症状、治疗方法和药物等信息，为之后的工作打下基础。
part 2 问卷调查
实践团队就目前罕见病所处的社会环境、可能遇到的问题和人们对罕见病的认知等问题开展了一系列的线上问卷调查活动。
此次问卷调查活动既让实践团队了解到了目前我国罕见病治疗的主要困难，又起到了一定的宣传作用。有的人认为罕见病离我们很远，但其实罕见病并不罕见，罕见病就在我们身边。我们每一个人，以及我们的亲属和后代，其实都可能面对潜在的罕见病威胁。普及罕见病常识、让人们更加了解罕见病是此次实践的任务和目的。
同时，此次问卷调查活动也了解到一些与罕见病患者相关的社会问题，这些问题引发人们的思考。总有一些“原因”让我们不去正视罕见病患者，但我们绝不应该戴着有色眼镜看待他们。
part 3 宣讲宣传
实践团队通过线上会议的方式开展了主题为“让罕见被看见”的宣讲活动。活动以宣讲三种罕见病的简介、发病机理、临床表现、治疗手段和治疗前景等方面为内容，向人们展示了这三种罕见病的相关知识。目前国内罕见病的治疗情况虽在逐渐变好，但是仍然有很大一部分的罕见病没有特效药。相信随着科技的发展，将会有越来越多的特效药问世，来造福罕见病患者的家庭。
同时，实践团队也设计了一幅海报用来宣传三种罕见病的基本内容。队员们将海报打印，在线下向身边的人做宣传。
通过队员们的努力，更多的人们关注到了罕见病，使罕见病患者得到越来越多的关心和支持。
心得体会
2月28日是国际罕见病日，关注罕见病，从了解罕见病开始。此次实践活动意义深刻，既宣传了罕见病有关知识，也传递了社会对罕见病患者的关爱。罕见病患者除了治疗的问题之外，也还有很多说不出来的无奈。罕见病患者的外貌多多少少都会受到病情的影响，这就导致他们与常人不同。这样的特殊或许会给他们带来讥笑和嘲讽，但是患罕见病并不是他们的错，他们也没有办法做选择。对于罕见病患者，我们应该多一点理解，多一点关爱。
罕见病患者的不幸不仅是个体的不幸，他们的境遇除却自身病痛之外，还有相关医疗机构和相关保障机制的不完善所带来的困扰。让我们一起为“罕”呐喊，让爱不罕见。
未来展望
罕见病的现状是严峻的，但是通过社会各界的力量，包括罕见病患者自身的努力，一切美好都是可以实现的。国家正在行动，正在建立罕见病医疗保障机制，为更多的罕见病患者带来生的希望。
相信随着罕见病的社会关注度逐渐增加，罕见病患者们将得到越来越多的照顾和关爱。国家的医疗水平也在不断提高，我们终有一日会战胜罕见病。
图文来源：为‘罕’呐喊，爱不罕见三下乡团队