“滴水只有放进大海里才永远不会干涸，一个人只有当他把自己和集体事业融合在一起的时候才能最有力量。”
——雷锋
每年的3月5日是学雷锋纪念日，2022年正是雷锋同志牺牲60周年。而深入地理解新时代的雷锋精神，正是新时代青年义不容辞的责任。
2022年3月5日，罕海药济爱心联盟于晚上20：00开展了罕见病科普宣讲活动。希望通过这次活动，广大青年学生能够更加了解罕见病，关注生活中的罕见病患者，争取为他们做出力所能及的帮助，共同发扬雷锋精神。
3.5
本次罕见病宣讲活动为线上腾讯会议的形式开展，由罕海药济爱心联盟的李洳同学主讲。
此次罕见病宣讲由四个部分内容组成，分别是：罕见病简介、我国罕见病现状、罕海药济爱心联盟的寒假社会实践活动以及最后，发出呼吁。
\ PART 1
在宣讲的开始，李洳同学先简单介绍了罕见病的定义、种类以及治疗情况，接下来详细介绍了较为人所熟知的四种罕见病：白化病、苯丙酮尿症、特发性肺动脉高压以及Alport综合征，分别介绍了它们的定义、临床表现和现有的治疗途径。
\ PART 2
接下来是第二部分，李洳同学分别从优势和劣势两个角度，详细地为我们介绍了我国目前的罕见病现状。
在罕见病治疗的优势方面，主要体现在目前国家和社会的日渐重视，治疗罕见病药物的日渐增多，国家出台政策对应......这些因素都使得罕见病患者的生活变得越来越好。
但同时也不能忽视其中的不足，在综合了罕见病患者的真实治疗体验后，发现仍然存在这些问题：出台的相关政策可能仍无法解决患者的困难；新药研发困难重重，药物价格高，患者难以承受巨大的经济压力；而在这基础上，社会大众对于罕见病缺乏一定的了解......
困难重重，尚待努力，这次的宣讲活动的开展，正是希望能够先从理解开始，为罕见病患者提供更多的帮助。
\ PART 3
随后，李洳同学为大家介绍了罕海药济爱心联盟的寒假社会实践活动——“‘罕’海有你，温暖同行”调研项目。寒假社会实践活动根据时间以及实践的具体内容，递进的分成了三个阶段，已经全部有序完成。而最为触动人心的则是，实践小组的各位成员最后的个人总结，“我虽已历经人间百苦，却也见不得他人深陷泥泞”，而帮助与关怀永远是最有力量的。
\ 2022 RECRUIT
宣讲的最后，罕海药济爱心联盟发出了真诚的呼吁，希望你我携起手来，共同给予罕见病患者这个群体更多的关注，他们“因罕见而骄傲”，而“我支持”，甚至是“我了解”便是足够温暖的援助。
图文来源：罕海药济爱心联盟