罕海药济爱心联盟一直致力于为罕见病群体发声，寒假期间志愿者们走进罕见病群体，调查罕见病患者的情况，了解相关医保政策及罕见病家庭最真实的需求。我们用双脚去行动，用真心去倾听，为寒假罕见病患者而不懈奋斗着。
“‘罕’海有你，温暖同行”寒假社会实践活动已经告一段落，但罕海药济爱心联盟的志愿者们为罕见病奋斗的脚步却不会停下。今天是2022年国际罕见病日，为迎接国际罕见病日的到来，罕海药济爱心联盟全体成员于2月27日参加了PID加油宝贝关爱中心2022年国际罕见病日线上特别活动——“优秀的你，才会遇到更美的世界”学习与教育分享会及PID加油宝贝关爱中心志愿者团队见面会。
本次活动首先邀请了两位特别嘉宾，分别从学生和教师的角度进行主题演讲，分享学习和教育经验。接着嘉宾对观众提出的相关问题进行答疑，最后PID加油宝贝关爱中心的骨干志愿者们在线上首次与大家见面，进行自我介绍并分享相关经验。
主题演讲
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PART-1
来自新加坡国立大学附属数理中学的许一凡同学进行了以“如何克服学习中的困难”为主题的演讲，他通过介绍自己从小学到初中的学习经历，向罕见病群体传递了“面对困难、接受困难、战胜困难”的精神，鼓舞他们不断前行，向美好的未来努力。
PART-2
陕西省小学语文高级教师寇晖老师的演讲主题为“向阳而生，自信成长”。寇晖老师有着22年教龄，具有丰富的罕见病学生教育经验，因此她对罕见病儿童的教育问题有着独特而深刻的见解。寇晖老师首先提出应该打破罕见病儿童身上的“特殊”标签，以平等的视角看待他们，并关注孩子全方面的发展。
接着寇晖老师从语文学科的特点出发，介绍了提升语文素养必备的四大能力，并针对不同年级的学生推荐了合适的课外阅读书目。同时，寇晖老师站在家长的角度，提出家长应该做到“反省自身、榜样引领、爱有原则”,并且善做“聆听者”。最后寇晖老师提倡孩子们跳出课堂，用双脚去丈量，与心灵来一场对话。
答疑时间
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志愿者们通过前期的调查问卷反馈的结果，整理出了观众们较为关注的几个问题。许一凡同学、寇晖老师就这些问题进行了详细的解答。
答疑结束后，观众们在评论区积极参与讨论，提出自己的疑问，主持人李娜老师对其进行了补充。
骨干志愿者团队见面会
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创始人曲萌对PID加油宝贝关爱中心团队进行了介绍，并展示了其团队在过去五年内收集到的罕见病信息及工作成果。接着团队骨干成员赵亚丽、南希、唐晓燕、熊嘉祥、徐艺舫、郭小兰等人依次进行了自我介绍。
最后，项目策划欧阳俊卿分享了他为孩子求医的经验。从孩子确诊到国内求医再到出国求医，一路辗转，加上疫情期间的严格管控，他的求医之路遭遇了种种困难。但他也在每一次的困难之际遇到了善良的人们的帮助，在讲明孩子的情况后，疫情期间医院破例接受发热儿童进入主院区、海关破例允许孩子办护照出国求医、驻美大使馆和驻加拿大大使馆允许欧阳先生一家同时回国。在这个过程中，他们本有无数次可能被放弃，但他们坚持了下来，并一次次得到了帮助。因此欧阳先生在回顾求医历程的时候，第一个想到的词是“幸运”。在发言的最后，他呼吁家长拒绝焦虑，勇敢面对困难，学会解决困难，为孩子带来希望。
在活动过程中我们注意到，评论区里出现最多的字眼是“努力”、“加油”和“感谢”。罕见病患者及家人们用温暖的话语互相鼓舞，互相支撑，面对疾病带来的压力，他们依旧保持着积极向上的乐观心态，永不放弃。同时他们也用最朴实的话语表达了对志愿者群体最真诚的致谢，这对于志愿者们来说是最好的回馈。
大合照
有无数的人正在为罕见病群体努力着
志愿者们来自各行各业
他们因共同的热爱而汇聚
为罕见病贡献一份自己的力量
让更多的罕友获得尊重与支持
罕见，却并不“孤单”！
关爱罕见病，我们一直在路上！
图文来源：罕海药济爱心联盟