前情提要
本次是中国海洋大学医药学院“罕海有你，温暖同行”调研团延续往年实践进行的寒假社会实践，调研团成员对山东省内主要省份的医院查询了相关罕见病的医保政策，同时对罕见病患者的生活医疗需求进行详细的调查，了解罕见病患者目前的医疗困境，并设计了目前国内已经上市的罕见病药品一览表，以此来供罕见病群体使用参考。调研团成员在这个过程中提高了自己的实践能力，同时也更加关注罕见病这个群体，增强了自己的社会责任感。
Day 1
2021.1.23
1月23日，队长王磊带领调研团成员进行山东省内罕见病患者主要分布的城市调研，为调查主要城市的医保政策做准备。罕见病群体是刚刚进入大众视野的群体，相关内容稀少，调研团成员查询了多方资料，最终找到了2019年山东省颁布的罕见病地图。
期间，调研团成员还设计了国内已经上市的罕见病药品一览表，内容包括相关的罕见病药品和针对的罕见病以及市面上出现的供参考的药品价格，调研团成员发现国内上市的药品比较少，部分药品价格尚且可以接受，但有些药品一瓶的价格就达几十万，价格差异巨大，调研团成员能够想到罕见病患者家庭面对昂贵医药费时的绝望与无助。
Day 2
2022.2.6
2月6日，调研团根据前期调查结果对济南市、临沂市、聊城市、烟台市、潍坊市五地医院进行关于罕见病医保政策的调研，调研团成员首先采用电话沟通的方式与医院取得联系，但调研结果并不理想，医院方表示对于罕见病的定义他们并不熟知，并且报销是一个非常复杂的过程，牵扯到人员类型，药品种类，疾病严重程度等多方面的问题，无法跟调研团成员一一说明。
后期调研团成员在调研过程中发现，山东省内纳入医保政策的罕见病药品只有治疗戈谢病、庞贝氏病、法布雷病的4种罕见病特殊疗效药品，并在山东省内设立山东省立医院、山东大学齐鲁医院、济南市儿童医院、青岛大学附属医院、临沂市人民医院、聊城市人民医院6家医院为指定诊断医院。调研团成员随后对这6家医院进行了医保政策的调研，得到了不错的调研成果。
Day 3
2022.2.11
2月11日，副队长孙志禹带领调研团成员对罕见病患者家庭的生活医疗需求进行了调查。山东省内罕见病群体数量少，患者多为儿童，家长们自发建立了罕见病家庭微信群，调研团成员进入微信群，根据分配到的人员与罕见病家庭进行一对一的对话，来具体了解每个家庭的生活医疗困境，为了提高效率，调研团设计了一份调查问卷，与家长们进行了深入交流，家长们也积极向调研团成员反映自身家庭的困难，寻求调研团的帮助。
调研过程中我们得知罕见病患者家庭收入普遍偏低，有人认为我国需要并且完全有能力在现行的医保制度下再特别设立罕见病医保制度，医保政策不完善、报销比例低是他们面临的首要困难，不仅如此，报销过程也存在不合理的地方，临沂市部分医院只有住院才可以报销，为罕见病患者家庭带来了不小的压力。
总而言之，目前罕见病患者正处于一种步步维艰的困境中，迫切的需要国家的帮助和社会的关注。
图文来源：罕海药济爱心联盟