世界卫生组织定义患人类总人口0.65‰~1.00‰的疾病与病变即为罕见病。就像茫茫宇宙中没有固定轨道的“流浪行星”一样，罕见病患者在这个蓝色星球上缺少关注，无药可用和有药难用的处境让他们难以感受生命之美。全世界发现的罕见病有近7000种，约占人类疾病的10%，而中国就有上千万的罕见病患者。
为了了解罕见病患者的生活医疗需求，调查统计罕见病患者急需的罕见药品种类，调研小队分为五个小组，针对山东省济南、临沂、潍坊、聊城和烟台五个城市的医院进行调查，对该地区罕见病医保政策和药品报销情况进行收集整理，最终形成调研报告。
对在前期地区初步调查的基础上，每小组分配2名调研人员，分别联系当地部分医院，通过医院官方网站进行相关政策了解和资料收集，并致电医院医保处进行详细了解。其中，本科生张晓月（2020级药学2班）和赵蕾（2021级药学2班）调查济南地区；本科生罗婷婷（2020级药学1班）和周俐（2020级药学1班）调查临沂地区；本科生李洳（2021级药学1班）和李欣欣（2021级药学1班）调查潍坊地区；本科生王磊（2020级药学1班）和孙志禹（2020级药学2班）调查聊城地区；本科生刘丽丽（2021级药学1班）和王晨宇（2021级药学2班）调查烟台地区。本次选取了临沂市人民医院、山东大学齐鲁医院、潍坊市人民医院、聊城市人民医院、烟台山医院等作为调研对象，针对医疗保险政策和实施效果、罕见病报销比例、综合保障服务体系等一系列罕见病相关医疗保障问题进行咨询和了解。
调查结果显示，山东省在大病保险方面有比较完善的制度，并且相关医院政策落实较好，使患者和家属在医疗保障方面更加便利和快捷。
但调研人员仍注意到一些细微之处可以进行改善。在与医院的沟通中发现，部分医院缺乏专门的罕见病咨询平台，患者了解信息不够方便和全面。如果能在今后的院务建设中从细处着眼，为罕见病患者提供更优质的服务，那么对于患者及患者家属来说，必然是一件好事。
虽然在人类人口比例中不到千分之一，但对于患者家庭来说，这是百分之百的灾难。此时，社会的关注与关爱、医疗的保障就显得尤为重要。这是社会上极脆弱的一个群体，同时也联系着千万个家庭。若是整个社会联起手来，给他们撑起生命之伞，那“瓷娃娃”“月亮孩子”“蝴蝶宝贝”也能同我们一样，绽放生命之花。
图文来源：“‘罕’海有你，温暖同行”寒假社会实践团