近些年来，罕见病逐渐进入大众视野，国家对罕见病的关注程度也日渐提高,同时也发布了许多相关保障政策，但不同地区医疗水平差异仍旧巨大，资源分配不均现象严重。
罕见病
罕见病又称“孤儿病”，是患病人数占总人口0.65‰~1‰的疾病，已经确认的罕见病超过7000种，全球预计有3亿名罕见病患者，罕见病其实在中国“不罕见”。罕见病中80%为遗传病，普遍缺乏有效的治疗方法。
如今许多罕见病患者“有病难治”，没有相对应的特效药，无法在本地进行相应治疗甚至根本无力承担治疗费用，并且还需要承受外界异样的眼光。
为了能够进一步了解罕见病患者及家庭生活状况和对罕见病有一个新的认识，“‘罕’海有你，温暖同行”实践团队拟定于2022年1月20日至2022年2月10日期间，延续“为‘罕’呐喊，爱不罕见”的调研项目，在山东省内进行本次以“‘罕’海有你，温暖同行”为主题的调研。
为了社会实践能够圆满进行，2022年1月20日，“‘罕’海有你，温暖同行”主题会议于线上进行，其中由医药学院青年志愿者协会副会长王磊担任主讲，实践团体成员参与会议。
首先，王磊说明了本次实践的原因，其中主要由于现在社会有关医保政策等不完善，地区医疗水平差异大，罕见病药物与治疗流程昂贵，患者用药治疗依旧有巨大困难。随后，王磊便介绍实践目的与内容，计划通过“省内各地区关于罕见病医保政策调研分析”、“省内罕见病患者及其家属的生活需求问卷调查分析”和“省内罕见病患者急需的罕见病用品种类”三个过程。
此外，王磊进行了各位成员后续工作的分类及安排。
通过此次社会实践的学习，团队希望除了能学习更多关于罕见病的知识外，也能够对山东省内罕见病的情况有了一定的了解，同时为团队后续的活动奠定一定基础，最重要的是希望能够以自己的力量给予患者一份关怀和温暖。
图文来源：罕海药济爱心联盟