2021年7月26日至2021年8月20日，中国海洋大学医药学子针对罕见病的问题，在山东省青岛市展开相关社会实践。
什么是罕见病？
罕见病是指发病率很低、很少见的疾病，一般为慢性、严重的疾病，常常危及生命。目前，全球范围内已知的罕见病已达到7000种左右，大约为人类疾病总数的10%。其中，遗传性疾病的占比高达80%，在刚出生或儿童期发病的占比达50%，近30%的罕见病致使儿童寿命不超过15岁，目前只有5%的罕见病有治疗方法。
常见的罕见病有很多，例如白化病、肢端肥大症、运动神经元病等。在庞大的人口背景下，罕见病已经不再“罕见”。对此，中国海洋大学医药学院实践团在山东省内进行了罕见病知识普及程度的调查，此外也在患者及患者家属群体中进行社会性需求调查。
罕见病问题是不容忽视的，因为这切实关系着我国的民生，这个问题的关注度在2018年随着中国罕见病联盟的成立被提高到了一个前所未有的高度。自此，我国罕见病患者们有了属于自己的组织。至2020年国家医保药品名录谈判涉及162种药品，其中119种谈判成功，包含6个罕见病用药。此前，2019年《国家医保药品名录》纳入了9种罕见病药品。
虽然政策一步步完善，但患者朋友们其实更需要关怀。我们的调查结果显示，大多数的罕见病患者有着社会性困扰，或许是他人的异样眼光，或许是他人的冷嘲热讽。在这样的情况下，他们更需要社会的理解与支持，我们只有去了解他们，进而才能更好地帮助他们。
世界卫生组织遗传病社区合作中心主任黄尚志表明：从遗传性疾病来说，当然说有80%左右的罕见病是遗传因素引起的或者遗传性疾病，呼吁适龄的婚育，无论是结婚还是生孩子，应该在一个比较好的年龄窗口来实施。现在可以进行产前筛查或者产前诊断。目前，对于人民群众来说，预防的难度要远远小于治疗。因此，我们要做的是让更多人关注到罕见病这个问题，让更多人了解罕见病的相关知识。在这个过程中，越来越多的人会改变自己对于罕见病患者的看法，同时还能降低罕见病出现的几率。
在我们之前，有着很多的前辈在默默无闻的从事着这项伟大的事业，我们希望能站在他们的肩膀上向上攀登。我们进行过罕见病儿童的科普教育，进行过观影分享，进行过学习生活上的交流沟通，以后我们也不会停止前进的脚步，将尽自己的努力做更多的事。
在我国有着无数的团体在向他们施以援手，我们实践团便是其中的一份子。我们希望用自己的力量为罕见病患者点亮前行的道路，多一份包容，多一份关爱，就是多一份温暖。
图文来源：“为‘罕’呐喊，爱不罕见”实践队
编辑：孙志禹
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