本站讯 近日，PID加油宝贝关爱中心网络讲堂首场讲堂于线上顺利举行，中国海洋大学医药学院青年志愿者协会成员参与本次讲座，此次讲堂作为国内首次针对原发性免疫缺陷病（PID）患者群体的最高级别的网络讲座受到了广大PID患者、家长及医生的重视。
此次讲座邀请到国际原发性免疫缺陷病患者联盟（IPOPI）主席Martine Pergent女士和中国医学科学院北京协和医院儿科主任宋红梅教授致开幕词，表达了对PID患者的关注及此次活动顺利进行的期许。
随后毛华伟教授和戎赞华教授分别从PID的可治愈性、不罕见性以及常见PID与感染等方面介绍了PID的相关知识。
任职于首都医科大学附属北京儿童医院风湿免疫科的毛华伟教授介绍了PID的致病原理、临床表现等基本信息，随后提及PID的历史与发展，自1952年开始进入人们视野的PID距今已将近70年，但我们对于PID的了解还远远不足。
毛教授通过发病率及我国出生人口基数等数据得出PID并不罕见且诊断率低的现状，也提到PID是可预防、可诊断、可治疗甚至可治愈的，我国也有着相关的医保政策，能够大大减轻患者的家庭负担。毛教授介绍了一些具体病例，也提到将来我们会遇到更多的未知病例，这需要国际上的交流学习、共同进步来应对，亚太免疫缺陷学会提供了一个良好的交流学习平台，相信随着不同国家地区的密切交流，我们能够得到更多、更好的方法来改善患者的现状。
随后河北医科大学第二医院儿童风湿免疫与肾脏专业主任医师戎赞华教授就常见PID与感染展开讲述，戎教授提到我国PID的诊治水平亟待提高，不能及时发现、病死率高、遗传咨询体系不完善、对于公共卫生安全构成的威胁未引起足够重视等一系列问题有待解决，对于PID现状的改善我们还有很长一段路需要走。
PID患者最主要的临床表现为抗感染功能低下、易反复严重感染。戎教授向我们列举了早期婴儿生长障碍、反复呼吸道感染、早发自身免疫或自身炎症等数条PID早期识别线索，有利于患者的早发现早治疗。戎教授通过对SCID、WAS等病例临床表现及治疗方式的介绍，让我们更加直观地了解到部分PID患者的切身经历。通过此次讲堂我们了解到了更多PID的相关知识，这将有利于我们更好地开展关爱罕见病患者的活动。PID患者现状的改善非一朝一夕之功，需要大家长期的支持帮助，相信终有一天我们能战胜疾病，让患者们过上不被病痛所困的生活。
新闻来源：医药学院